[ sobre la red temática ]

La Red Temática Prácticas Eficientes de Comunicación Inclusiva en poblaciones con Enfermedades Infrecuentes (COMIN-ENIN) pretende aunar a un grupo de investigadores y profesionales que abordan la comunicación Inclusiva como eje vertebrador en la práctica profesional con personas que padecen enfermedades infrecuentes, que cursan con Discapacidad Intelectual y que presentan necesidades complejas de comunicación (NCC).

Las NCC se producen cuando las personas no se pueden comunicar por los canales habituales de comunicación (hablada, escrita, signada), lo que las obliga a recurrir a los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para llevar a cabo los intercambios comunicativos.

Todas las personas necesitamos ser capaces de comunicarnos para poder participar de manera eficaz en las actividades de la vida diaria. Una comunicación eficaz es aquella que nos permite vivir de forma independiente, establecer y mantener relaciones sociales, trabajar, recibir educación y, lo que es más importante, hacer valer nuestra propia voluntad ante los demás. La comunicación es, pues, la base de los logros que alcanzan las personas. Sin una comunicación eficaz, la participación personal en el mundo que nos rodea es muy compleja. Sin embargo, las personas con necesidades complejas comunicación (NCC), es decir aquellas que no pueden recurrir a los canales habituales de comunicación (habla, escritura o signos), pueden llegar a ser excluidas y discriminadas por la sociedad y ser conculcados sus derechos de ciudadanía.

La comunicación inclusiva (en adelante ComIn) reconoce que todas las personas necesitan ser escuchadas, que sus diferentes formas de comunicación deben ser respetados y que debe fomentarse el uso de estrategias de comunicación alternativa y aumentativa que contribuyan al intercambio comunicativo funcional. La finalidad de la ComIn es reducir las barreras de comunicación y la exclusión de la sociedad de las personas con NCC La finalidad de esta red es recopilar prácticas eficientes en materia de Comunicación Inclusiva a través de protocolos de actuación que puedan ser empleados por todos los interlocutores de personas con NCC en las actividades de la vida diaria.

Esta propuesta de red temática surge de un Proyecto Europeo previo de la Convocatoria Erasmus Plus denominado: EC+ Enhancing Communication: Research to improve communication for People with Special needs and development of ICT (KA2 Cooperation for innovation and the exchange of good practices) y de la Red temática Necesidades Complejas de Comunicación y Enfermedades Minoritarias (NECCO-ENMI) del Vicerrectorado de Investigación y Transferencia.

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[ justificación de la red ]

Las trasformaciones sociales han dado paso a la educación inclusiva como paradigma de educación igualitaria y de calidad a lo largo de toda la vida. Para potenciar la eficacia de este cambio es necesario identificar las condiciones que hagan posible los procesos de inclusión, especialmente en personas con enfermedades infrecuentes (ENIN) que cursan con discapacidad intelectual severa (DIS) y necesidades complejas de comunicación (NCC). Estas personas no pueden expresar sus preocupaciones, aspiraciones o necesidades por los medios habituales como son el lenguaje hablado o escrito y por tanto no pueden participar en los contextos donde desarrollan sus actividades. Estas dificultades para comunicarse son muy variadas, idiosincráticas y poco transparentes por lo que comunicarse con ellos es a la vez un reto complejo y una necesidad básica. Los profesionales tienen que tomar conciencia de que es necesario un cambio en las prácticas cotidianas para favorecer la comunicación inclusiva con estas personas especialmente vulnerables.

La Red Temática Prácticas eficientes en Comunicación Inclusiva en Poblaciones con Enfermedades Infrecuentes (COMIN-ENIN) tiene como objetivos 1) integrar las evidencias científicas con las evidencias profesionales para identificar un conjunto de prácticas consideradas actualmente eficaces para mejorar la comunicación inclusiva en estas personas con ENIN-DIS-NCC; 2) proponer un protocolo de actuación validado para personas con ENIN-DIS-NCC en el marco de la comunicación inclusiva. Para ello contamos con un equipo de trabajo multidisciplinar que han mantenido una colaboración fluida en proyectos previos (psicólogos, logopedas, genetistas, informáticos e investigadores) y con otras entidades nacionales y europeas colaboradoras. Las herramientas que utilizaremos serán las búsquedas en bases de datos y la elaboración de un cuestionario on-line sobre comunicación inclusiva en esta población con ENIN-DIS-NCC. Participarán profesionales, padres y cuidadores.

[ objetivos ]

Entre los objetivos de la presente red estarán:

Recopilar información en el dominio

En primer lugar, obtener información válida sobre prácticas eficientes en Comunicación Inclusiva para el abordaje de las NCC en esta población (enfermedades infrecuentes que cursen con discapacidad intelectual) desde una perspectiva interdisciplinar (genetistas, psicólogos, logopedas, informáticos).

Actividades

Planificar acciones conjuntas como reuniones de trabajo e intercambio de experiencias, tanto presenciales como virtuales, por videoconferencia o webinars.

Análisis de perfiles

Determinar los perfiles comunicativos y lingüísticos de población con enfermedades infrecuentes.

Prácticas Eficientes

Recopilar prácticas eficientes para el abordaje de las Necesidades Complejas de Comunicación en enfermedades infrecuentes bajo la perspectiva de la Comunicación Inclusiva

Diseño de protocolos de actuación

Elaborar protocolos de actuación en materia de comunicación en población con enfermedades infrecuentes desde la perspectiva de la Comunicación Inclusiva.

Divulgación

Realización de documentos y actividades para visibilidad a los resultados obtenidos a fin de contribuir al avance del conocimiento y lograr la difusión entre los colectivos profesionales. Organización de Jornadas de Trabajo (Mayo 2023, en la Facultad de Psicología. Universidad de Málaga).

[ cronograma ]

Al amparo de la red hemos diseñado un plan de trabajo basado en:

  • Reuniones virtuales (un total de tres reuniones distribuidas a lo largo de los trimestres que dura la red temática)
  • Sesiones de trabajo de forma independiente (recogida de datos, análisis de los perfiles)
  • Análisis de resultados
  • Diseño de un Protocolo de prácticas eficientes para hacer frente a las demandas comunicativas de la población con Enfermedades infrecuentes;
  • Realización de unas jornadas presenciales en la Universidad de Málaga

En definitiva, la tarea principal de la red será analizar los perfiles comunicativos de personas con enfermedades infrecuentes y con NCC como por ejemplo Síndrome de Angelman, Síndrome Syngap1, TEA con problemas en el área del lenguaje y de la comunicación, recopilar las prácticas eficientes en comunicación y generar protocolos de actuación y herramientas para mejorar la comunicación funcional desde el enfoque de Comunicación Inclusiva.

Jul'22 - Ene'23

Reuniones Vituales

Feb'23 - Mar'23

Análisis de datos

May'23

Jornadas red COMIN

Ene'23 - Feb'23

Recogida de datos

Feb'23 - Abr'23

Redacción de protocolos

[ Enlaces a proyectos relacionados ]